Présentation du rapport hospitalisation

Le Collectif Polyhandicap Lorraine a organisé une rencontre le 22 mai 2014 pour  une présentation de son «enquête hospitalisation»
Etaient présents :
ARS/ Conseil général 54 / MDPH 54 / CISS Lorraine/ MDPH 88/ CHR Metz Thionville / CAPs

Après présentation des résultats de l’enquête, différents points ont été soulignés :

Les difficultés de La communication avec les enfants et adultes polyhandicapés constituent un des soucis majeurs ;
L’autre préoccupation majeure liée à l’hospitalisation est aussi  la présence d’une personne auprès de l’adulte ou du mineur polyhandicapé (famille ou professionnel de l’établissement)
La connaissance du polyhandicap par les professionnels de santé ; La transmission des informations
Le passage aux urgences a  retenue toute l’attention des différents organismes /L’attente trop longue  les espaces peu adaptés aux besoins des enfants polyhandicapés  / la non-prise en compte de la spécificité du patient en situation de polyhandicap.
L’importance de la formation, pratique et théorique sur le polyhandicap doit être améliorée,
 La nécessité de travailler ou d’améliorer les outils de transmission des informations spécifiques à chaque personne afin d’améliorer la prise en charge ; la nécessité de mettre  en place un partenariat collaboratif.
L’ensemble des organismes présents ont souligné l’aspect positif de cette enquête qui donne des indications précises à mettre en place.
Nous proposons  de  participer avec d’autres structures aux réflexions engagées sur ce sujet (handicap 54 ; CAPs )
De diffuser les résultats de cette enquête aux structures hospitalières  et aux organismes de formations, médicales et paramédicales ; De poursuivre  en abordant la prise en charge  des soins  (douleur). De prendre en compte le rapport JACOB.

AUTRES INFO 

Conseil d’Administration  et  Assemblée Générale : samedi 31 mai

Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 --Familles – professionnels- institutions -Faculté dentaire, Nancy

Projet sur les aidants familiaux et le vieillissement.
L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées

Les actes 2013 « alimentation et nutrition » sont disponibles, prix 20 €

Contact :

Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers, 54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00----
E mail : fernand.tiberi@orange.fr

Projets 2014

Le  bureau du CPL a défini les projets 2014 :

Edition du bulletin info 2014 ; diffusion en mars
Edition des actes « alimentation et nutrition » du 18 octobre 2013 ; diffusion en mai 2014 
Bon de commande ci-dessous :

Calendrier :

Rencontres familles et professionnels :

- Groupe de parole, famille MAS J B THIERY : 27 mars  (thème ; Les changements dans la vie quotidienne de nos enfants Évolution du comportement avec l’âge)

- MAS de ROHRBACH : samedi 5 avril

- APF handas Remiremont et Epinal : à confirmer, en septembre

- Sur le secteur de Lunéville / MAS Croix Rouge : date à fixer

- Secteur Vandoeuvre / L Gillet : date à fixer

Présentation de l’enquête hospitalisation : 21 mai

Conseil d’Administration et Assemblée Générale : samedi 31 mai

Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 - Familles – professionnels - institutions - Faculté dentaire, Nancy
Thème : Importance de la Santé bucco-dentaire chez la Personne polyhandicapée / Action et Prévention

Groupe de travail sur  « Les aidants familiaux » -« Le vieillissement des adultes polyhandicapés »

Projet de rencontrer les MDPH

Contact :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers,
54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00

E mail : fernand.tiberi@orange.fr

Bilan journée d’études et d’échanges 18 octobre 2013 «Alimentation et nutrition de la personne polyhandicapée»

Participation : 121 présents

Invités : 4 / Familles et individuels : 26 / Institutions : 27 représentées par 90 professionnels /étudiants : 1 

MAS : 13  /   IME, établissements pour enfants : 8 /   Autres : 6 

Une bonne journée, très riche, passionnante, où nous avons appris des choses nouvelles, au niveau théorique et pratique.

Rappel de points importants :

Du fonctionnement de la déglutition avec le risque respiratoire de la répétition des fausses routes et la prévention des fausses routes dans la vie quotidienne des personnes polyhandicapées ont été abordés.

l’installation à table, (le rôle de l’inclinaison, les gestes à faire et à ne pas faire)

La modification des textures

L’état nutritionnel de la personne polyhandicapée conditionne son état général, c'est-à-dire le retentissement de tous ses problèmes de santé qui sont souvent nombreux.

Toutes les personnes qui accompagnent la personne polyhandicapée (parents et professionnels) sont concernées d’une façon ou d’une autre par son alimentation.

En établissement, le strict respect de l’équilibre alimentaire (selon des règles simples) et l’adaptation aux besoins des personnes polyhandicapées sont les deux impératifs incontournables de l’élaboration des menus.

Les textures modifiées ont un goût (en terme scientifique des qualités organoleptiques) excellent lorsqu’elles sont fabriquées par des professionnels de cuisine formés et concernés, ce qui est le cas dans les établissements où des moyens leurs sont offerts et des informations leurs sont données. Les seules qui peuvent en attester sont les personnes polyhandicapées elles-mêmes.

A partir de là, nous pouvons avoir des idées simples pour diminuer la surcharge pondérale, des idées claires pour dépister et combattre la dénutrition, des idées durables pour lutter contre le reflux gastro-œsophagien et contre la constipation.

Les interventions des professionnels ont bien démontré leur travail au sein des établissements ; leurs expériences, les relations avec les personnes accueillies.

Les deux mamans ont fait part de leur parcours, leur façon de gérer au quotidien la problématique de l’alimentation.

Quelques témoignages reçus de familles :

« Je tenais également à vous remercier pour cette journée d’échanges qui m’a apporté beaucoup d’explications et m’a permis d’avoir un autre regard à certains moments du repas. L’intervention du Dr Rofidal était complète et très bien illustrée. Lors de cette journée j’ai pris différentes notes et j’entends bien les partager avec des parents de mon établissement ; De plus, se rencontrer entre parents nous apporte en effet toujours plus d’espoir et de courage. »

« Félicitations  pour la réunion d'hier sur l'alimentation et la nutrition.
Nous n’avons pas vu le temps passer tant cette rencontre était intéressante. J'ai appris plein de choses que je ne connaissais pas.
Le Docteur ROFIDAL a expliqué les choses très simplement avec un langage que tout le monde pouvait comprendre, c'est cela aussi que j'ai beaucoup apprécié.
Les témoignages des 2 familles étaient aussi émouvants car, dans leur discours, tous parents d’enfants porteurs de handicap se sont retrouvés. Vraiment très belle rencontre. »

Message de T. ROFIDAL « J'ai participé à cette journée avec un grand plaisir et j'ai beaucoup apprécié son organisation et les interventions de l'après-midi »

D’autres échos de professionnels qui souhaitent retravailler les pratiques dans leurs établissements.

Les actes de cette journée sont en préparation  (voir bon de commande ci-dessous)

Prochaine journée d'études et d'échanges du Collectif Polyhandicap Lorraine : 18.10.2013

Prochaine journée d'études et d'échanges du Collectif Polyhandicap Lorraine :

Le vendredi 18 octobre 2013
Au  Conseil Général de Meurthe et Moselle
48, rue du sergent Blandan à NANCY

sur le thème :

« ALIMENTATION ET NUTRITION DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE »

» Télécharger le programme

» Télécharger le bulletin d'inscription

Compte rendu de L’assemblée générale du CPL du 25 mai 2013

Les rapports d’activités 2012/ Bilan financier /Budget prévisionnel 2013 ont été adoptés à l’unanimité Le CA et le bureau ont été renouvelés
Une présentation de rapport sur « parcours de soins » a été faite ainsi qu’une présentation de la journée d’études et d’échanges sur « alimentation et nutrition de la personne polyhandicapée » qui aura lieu le 18 octobre au Conseil Général 54 (voir ci-dessous préprogramme)

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Pré-programme   de notre journée  d’études et d’échanges

FAMILLES - PROFESSIONNELS – INSTITUTIONS

« ALIMENTATION ET NUTRITION   DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE »

VENDREDI 18 OCTOBRE 2013, de 9 h 00  à  17 h 30  au Conseil Général de Meurthe et Moselle

Cette journée sera aminée par Thierry ROFIDAL,  médecin coordinateur de l’Association des Papillons Blancs de la Région de REIMS, qui  travaille dans différentes structures pour des personnes polyhandicapées (MAS, IME, SESSAD).

Formateur au CESAP Formation Documentation Ressources, Paris.

Formation permanente sur les thèmes de l’alimentation, la nutrition, les troubles de la déglutition et de la digestion, les soins en institution, les généralités sur le polyhandicap.

9 h 00 : Accueil des participants

9 h 30 : Le Conseil Général de Meurthe et Moselle, Partenaire du Collectif Polyhandicap Lorraine vous accueille

9 h 45 : Ouverture de  la journée par Fernand TIBERI, Président du Collectif Polyhandicap Lorraine

10 h 00 :   PEUT- ON MANGER SANS RISQUE ?    Thierry ROFIDAL

     

11 h 30: Pause

11 h 45 : Echanges avec la salle

12h 30 : Repas

14 h 00 / 17 H 00 : TABLES RONDES

L’alimentation, moment de plaisir, de relations avec les accompagnants, de découverte de l'aliment

Avec des Professionnels

Témoignage de familles    Avec Parents d’un enfant et  Parents d’un adulte

La nutrition au service du confort de la personne polyhandicapée. Thierry ROFIDAL

17h 00 à 17 h 30 : clôture de la journée par Fernand TIBERI, Président du Collectif Polyhandicap Lorraine

Les ACTES 2011 de la  journée d’études et d’échanges sur le thème : « Compétences partagées des familles et des professionnels » sont disponibles  (10 €)

Contact :

Collectif Polyhandicap Lorraine

24, rue du pré de villers,

54440 HERSERANGE

Tél. 03.82.24.21.00

E mail : fernand.tiberi@orange.fr

 

Assemblée générale du CPL

L’assemblée générale du CPL, est convoquée le 25 mai 2013, à 9h 30 dans les locaux de : 
APF 54, 125 rue Mac Mahon, Nancy

• Rapport activités 2012/ Bilan financier /Budget prévisionnel 2013 
• Renouvellement du CA et du bureau 
•  Présentation de rapport sur « parcours de soins » 
• Présentation de la journée d’études et d’échanges sur « alimentation et nutrition de la personne polyhandicapée » qui aura lieu le 18 octobre au Conseil Général 54  

Projets 2013 :

• Diffusion du bulletin info 2013 
• Renforcer le partenariat entre les familles, les professionnels et les institutions 
• Soutenir les projets lorrains qui favorisent toutes les initiatives pour une meilleure QUALITE DE VIE des enfants et adultes polyhandicapés 
• Solliciter les décideurs et organismes pour faire reconnaître la spécificité du Polyhandicap et ses besoins spécifiques 
• Organisation d’une journée d’études et d’échanges –familles –professionnels- institutions » le vendredi 18 octobre 2013sur le thème : « Alimentation et nutrition de la personne polyhandicapée » 
• Poursuite des rencontres familles professionnels dans les établissements : 
• Arc en ciel, SESSAD, Association prends moi par la main, Commercy : 1er juin 
• MAS de ROHRBACH : 21 septembre 
• Etablissements Handas 57 : 5 octobre 
• Demie-journée de sensibilisation en novembre, le thème pourrait, être sur les soins dentaires 
• Initiatives pour populariser notre enquête, parcours de soins 
• Adhésion au CISS et participation au CA de cet organisme 

Les ACTES 2011 de la journée d’études et d’échanges sur le thème : « Compétences partagées des familles et des professionnels » sont disponibles (10 €)
Contact : Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers, 54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00
E mail : fernand.tiberi[at]orange.fr

Le bulletin d’information 2013 est à disposition

Au sommaire :

* Edito 2012, une année bien remplie.

* Point sur l’enquête : Action d’information, de sensibilisation autour de prise en charge hospitalière.

* L'alimentation de la personne polyhandicapée

* Le CPL rejoint le CISS Lorraine

* MAS de Rohrbach-lès-Bitche « La Clef des Chants » Quelle aventure !

* Quand je serais grande, je m'occuperai des enfants

* Calendrier 2013