Le Collectif Polyhandicap Lorraine organise une journée d’étude sur le thème : « L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées », au Conseil Départemental de Meurthe-et-Moselle.
Renseignements et inscriptions : Fernand Tiberi – 24 rue du Pré Villers 54440 HERSERANGE - Tél. 03.82.24.21.00
lundi 7 septembre 2015
mardi 2 juin 2015
Informations 2015
L’Assemblée générale du CPL s’est tenue le 30 mai 2015 ;
Bilan 2014 / renouvellement du Conseil d’administration et du bureau
Projets 2015, 2016 :
La fin de vie
Le CPL prend acte de la déclaration du groupe polyhandicap France.
Le Groupe Polyhandicap France constate qu’il n’y a aucune place faite au cas des personnes polyhandicapées qui, du fait de leur handicap, n’ont jamais pu exprimer leur volonté.
Le Groupe Polyhandicap France exprime ses inquiétudes vis-à-vis des personnes qu’il défend.
L’Assemblée Nationale a engagé un débat et une loi a été votée .Il est parfois difficile, pour les familles, de s’y retrouver entre les différentes propositions qui apparaissent au niveau du débat public.
Fin de vie, euthanasie, soins palliatifs, mourir dans la dignité, acharnements thérapeutiques ;
Le CPL souhaite faire le point avec les familles sur leurs préoccupations.
Les structures
Le CPL indique que la France manque de places d’accueil particulièrement pour les adultes (MAS et foyers médicalisés).
Comment expliquer les listes d’attente et les personnes polyhandicapées « forcées » de s’exiler en Belgique ?
- Une place financée n’est pas forcément une place
- Une place nouvelle n’est pas toujours nouvelle
Les listes d’attente tenues à jour par les directeurs d’établissement ne sont consultées par aucune autorité.
Le CPL souhaite organiser une réunion de travail, à partir de l’état des lieux en lorraine :
« Combien de personnes dans les établissements et services ? Quelle part de l’équipement occupent-elles ? Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ? Quelles caractéristiques en termes d’âge, de sexe, de déficiences et d’incapacités ? Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?
Les amendements Creton. »
Sur le suivi hospitalisation
Suite à l’enquête, et sa présentation à différents organismes, le CPL va faire le point avec les établissements sur les démarches engagées.
Journée 2015 d’études et d’échanges ; familles professionnels, institutions
Elle est programmée le jeudi 15 octobre 2015 au Conseil Général 54 ;
Le thème : « L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées »
Le programme est en cours de rédaction
Animée par « Catherine DEROUETTE, directrice de l’Institut Handas Cornouaille- APF, à Chartres-de-Bretagne (35), établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés. Auteurs de : « Aux côtés des personnes polyhandicapés » « le polyhandicap au quotidien », Administratrice du GPF et membre du Groupe Polyhandicap Bretagne. »
Elle sera enrichie par les interventions de parents et de professionnels.
PRENEZ DATE
D’autres points ont été discutés :
La loi de 2005 ; l’Accessibilité ; le DROIT À COMPENSATION (PCH) ; Les MDPH
Les actes de la journée du 11. 09.2014 sur « Importance de la Santé bucco-dentaire chez la personne polyhandicapée » sont disponibles, au prix de 20 €.
Passez commande à :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers 54440 HERSERANGE
Bilan 2014 / renouvellement du Conseil d’administration et du bureau
Projets 2015, 2016 :
La fin de vie
Le CPL prend acte de la déclaration du groupe polyhandicap France.
Le Groupe Polyhandicap France constate qu’il n’y a aucune place faite au cas des personnes polyhandicapées qui, du fait de leur handicap, n’ont jamais pu exprimer leur volonté.
Le Groupe Polyhandicap France exprime ses inquiétudes vis-à-vis des personnes qu’il défend.
L’Assemblée Nationale a engagé un débat et une loi a été votée .Il est parfois difficile, pour les familles, de s’y retrouver entre les différentes propositions qui apparaissent au niveau du débat public.
Fin de vie, euthanasie, soins palliatifs, mourir dans la dignité, acharnements thérapeutiques ;
Le CPL souhaite faire le point avec les familles sur leurs préoccupations.
Les structures
Le CPL indique que la France manque de places d’accueil particulièrement pour les adultes (MAS et foyers médicalisés).
Comment expliquer les listes d’attente et les personnes polyhandicapées « forcées » de s’exiler en Belgique ?
- Une place financée n’est pas forcément une place
- Une place nouvelle n’est pas toujours nouvelle
Les listes d’attente tenues à jour par les directeurs d’établissement ne sont consultées par aucune autorité.
Le CPL souhaite organiser une réunion de travail, à partir de l’état des lieux en lorraine :
« Combien de personnes dans les établissements et services ? Quelle part de l’équipement occupent-elles ? Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ? Quelles caractéristiques en termes d’âge, de sexe, de déficiences et d’incapacités ? Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?
Les amendements Creton. »
Sur le suivi hospitalisation
Suite à l’enquête, et sa présentation à différents organismes, le CPL va faire le point avec les établissements sur les démarches engagées.
Journée 2015 d’études et d’échanges ; familles professionnels, institutions
Elle est programmée le jeudi 15 octobre 2015 au Conseil Général 54 ;
Le thème : « L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées »
Le programme est en cours de rédaction
Animée par « Catherine DEROUETTE, directrice de l’Institut Handas Cornouaille- APF, à Chartres-de-Bretagne (35), établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés. Auteurs de : « Aux côtés des personnes polyhandicapés » « le polyhandicap au quotidien », Administratrice du GPF et membre du Groupe Polyhandicap Bretagne. »
Elle sera enrichie par les interventions de parents et de professionnels.
PRENEZ DATE
D’autres points ont été discutés :
La loi de 2005 ; l’Accessibilité ; le DROIT À COMPENSATION (PCH) ; Les MDPH
Les actes de la journée du 11. 09.2014 sur « Importance de la Santé bucco-dentaire chez la personne polyhandicapée » sont disponibles, au prix de 20 €.
Passez commande à :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers 54440 HERSERANGE
vendredi 31 octobre 2014
Journée d’études et d’échanges du 11 septembre 2014
Familles—Professionnels—Institutions
Importance de la santé bucco-dentaire chez la personne polyhandicapée
Action et prévention
Objectifs de cette journée :
Améliorer et préserver la santé bucco-dentaire de la personne polyhandicapée
1. Informer, sensibiliser aux pathologies orales et à leurs facteurs de risque chez la personne polyhandicapée.
2. Connaître les moyens préventifs et thérapeutiques plus spécifiques à la personne polyhandicapée pour assurer et préserver une bonne santé bucco-dentaire.
3. Apprendre des techniques et protocoles de soins d’hygiène bucco-dentaire plus adaptés à la personne polyhandicapée.
Après le mot d’accueil par Fernand TIBERI, Président du Collectif Polyhandicap Lorraine
La journée s’est déroulée sur les pistes de travail suivantes :
Une bouche en bonne santé (Mesdames Dominique DROZ et Catherine STRAZIELLE ; faculté d’Odontologie)
Pathologies bucco-dentaires - Spécificité des pathologies • chez l’enfant handicapé • chez l’adulte handicapé - Facteurs de risque locaux et généraux et répercussions sur la santé générale
Prévention bucco-dentaire (Dominique DROZ et Catherine STRAZIELLE)
• Matériel d’hygiène, entretien
• Intrusion orale – Difficultés
• Techniques d’hygiène
• Organisation des soins
Organisation des soins curatifs (Dominique DROZ et Catherine STRAZIELLE)
Les soins nécessaires et recommandés seront exposés en fonction des fragilités et des risques des personnes.
Les différentes possibilités de prise en charge des soins curatifs seront discutées.
Organisation des soins bucco dentaires en MAS – Difficultés (Rachel RAMPONT, Directrice des soins de l‘AEIM)
Réponses aux questions et discussion avec l’assemblée autour de témoignages
- Expérience d’une pratique quotidienne de brossage des dents à l’IME Carel (Lionel Willaume, éducateur spécialisé)
- Implication des parents dans la santé buccodentaire de la personne polyhandicapée (Anne-Marie QUESADA, mère d’un enfant polyhandicapé)
Une journée bien reçue par les familles et les professionnels.
Les actes sont en préparation.
lundi 26 mai 2014
Présentation du rapport hospitalisation
Le Collectif Polyhandicap Lorraine a organisé une rencontre le 22 mai 2014 pour une présentation de son «enquête hospitalisation»
Etaient présents :
ARS/ Conseil général 54 / MDPH 54 / CISS Lorraine/ MDPH 88/ CHR Metz Thionville / CAPs
Après présentation des résultats de l’enquête, différents points ont été soulignés :
Les difficultés de La communication avec les enfants et adultes polyhandicapés constituent un des soucis majeurs ;
L’autre préoccupation majeure liée à l’hospitalisation est aussi la présence d’une personne auprès de l’adulte ou du mineur polyhandicapé (famille ou professionnel de l’établissement)
La connaissance du polyhandicap par les professionnels de santé ; La transmission des informations
Le passage aux urgences a retenue toute l’attention des différents organismes /L’attente trop longue les espaces peu adaptés aux besoins des enfants polyhandicapés / la non-prise en compte de la spécificité du patient en situation de polyhandicap.
L’importance de la formation, pratique et théorique sur le polyhandicap doit être améliorée,
La nécessité de travailler ou d’améliorer les outils de transmission des informations spécifiques à chaque personne afin d’améliorer la prise en charge ; la nécessité de mettre en place un partenariat collaboratif.
L’ensemble des organismes présents ont souligné l’aspect positif de cette enquête qui donne des indications précises à mettre en place.
Nous proposons de participer avec d’autres structures aux réflexions engagées sur ce sujet (handicap 54 ; CAPs )
De diffuser les résultats de cette enquête aux structures hospitalières et aux organismes de formations, médicales et paramédicales ; De poursuivre en abordant la prise en charge des soins (douleur). De prendre en compte le rapport JACOB.
Conseil d’Administration et Assemblée Générale : samedi 31 mai
Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 --Familles – professionnels- institutions -Faculté dentaire, Nancy
Projet sur les aidants familiaux et le vieillissement.
L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées
Les actes 2013 « alimentation et nutrition » sont disponibles, prix 20 €
Contact :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers, 54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00----
E mail : fernand.tiberi@orange.fr
Etaient présents :
ARS/ Conseil général 54 / MDPH 54 / CISS Lorraine/ MDPH 88/ CHR Metz Thionville / CAPs
Après présentation des résultats de l’enquête, différents points ont été soulignés :
Les difficultés de La communication avec les enfants et adultes polyhandicapés constituent un des soucis majeurs ;
L’autre préoccupation majeure liée à l’hospitalisation est aussi la présence d’une personne auprès de l’adulte ou du mineur polyhandicapé (famille ou professionnel de l’établissement)
La connaissance du polyhandicap par les professionnels de santé ; La transmission des informations
Le passage aux urgences a retenue toute l’attention des différents organismes /L’attente trop longue les espaces peu adaptés aux besoins des enfants polyhandicapés / la non-prise en compte de la spécificité du patient en situation de polyhandicap.
L’importance de la formation, pratique et théorique sur le polyhandicap doit être améliorée,
La nécessité de travailler ou d’améliorer les outils de transmission des informations spécifiques à chaque personne afin d’améliorer la prise en charge ; la nécessité de mettre en place un partenariat collaboratif.
L’ensemble des organismes présents ont souligné l’aspect positif de cette enquête qui donne des indications précises à mettre en place.
Nous proposons de participer avec d’autres structures aux réflexions engagées sur ce sujet (handicap 54 ; CAPs )
De diffuser les résultats de cette enquête aux structures hospitalières et aux organismes de formations, médicales et paramédicales ; De poursuivre en abordant la prise en charge des soins (douleur). De prendre en compte le rapport JACOB.
AUTRES INFO
Conseil d’Administration et Assemblée Générale : samedi 31 mai
Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 --Familles – professionnels- institutions -Faculté dentaire, Nancy
Projet sur les aidants familiaux et le vieillissement.
L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées
Les actes 2013 « alimentation et nutrition » sont disponibles, prix 20 €
Contact :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers, 54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00----
E mail : fernand.tiberi@orange.fr
vendredi 28 mars 2014
Projets 2014
Le bureau du CPL a défini les projets 2014 :
Edition du bulletin info 2014 ; diffusion en mars
Edition des actes « alimentation et nutrition » du 18 octobre 2013 ; diffusion en mai 2014
Bon de commande ci-dessous :
Calendrier :
Rencontres familles et professionnels :
- Groupe de parole, famille MAS J B THIERY : 27 mars (thème ; Les changements dans la vie quotidienne de nos enfants Évolution du comportement avec l’âge)
- MAS de ROHRBACH : samedi 5 avril
- APF handas Remiremont et Epinal : à confirmer, en septembre
- Sur le secteur de Lunéville / MAS Croix Rouge : date à fixer
- Secteur Vandoeuvre / L Gillet : date à fixer
Présentation de l’enquête hospitalisation : 21 mai
Conseil d’Administration et Assemblée Générale : samedi 31 mai
Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 - Familles – professionnels - institutions - Faculté dentaire, Nancy
Thème : Importance de la Santé bucco-dentaire chez la Personne polyhandicapée / Action et Prévention
Groupe de travail sur « Les aidants familiaux » -« Le vieillissement des adultes polyhandicapés »
Projet de rencontrer les MDPH
Contact :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers,
54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00
E mail : fernand.tiberi@orange.fr
Edition du bulletin info 2014 ; diffusion en mars
Edition des actes « alimentation et nutrition » du 18 octobre 2013 ; diffusion en mai 2014
Bon de commande ci-dessous :
Calendrier :
Rencontres familles et professionnels :
- Groupe de parole, famille MAS J B THIERY : 27 mars (thème ; Les changements dans la vie quotidienne de nos enfants Évolution du comportement avec l’âge)
- MAS de ROHRBACH : samedi 5 avril
- APF handas Remiremont et Epinal : à confirmer, en septembre
- Sur le secteur de Lunéville / MAS Croix Rouge : date à fixer
- Secteur Vandoeuvre / L Gillet : date à fixer
Présentation de l’enquête hospitalisation : 21 mai
Conseil d’Administration et Assemblée Générale : samedi 31 mai
Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 - Familles – professionnels - institutions - Faculté dentaire, Nancy
Thème : Importance de la Santé bucco-dentaire chez la Personne polyhandicapée / Action et Prévention
Groupe de travail sur « Les aidants familiaux » -« Le vieillissement des adultes polyhandicapés »
Projet de rencontrer les MDPH
Contact :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers,
54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00
E mail : fernand.tiberi@orange.fr
mardi 19 novembre 2013
Bilan journée d’études et d’échanges 18 octobre 2013 «Alimentation et nutrition de la personne polyhandicapée»
Participation : 121 présents
Invités : 4 / Familles et individuels : 26 /
Institutions : 27 représentées par 90 professionnels /étudiants :
1
MAS : 13 / IME, établissements pour enfants : 8
/ Autres : 6
Une bonne journée, très riche, passionnante, où nous avons appris des choses nouvelles, au
niveau théorique et pratique.
Rappel de points importants :
Du fonctionnement de la déglutition avec le risque respiratoire de la
répétition des fausses routes et la prévention des fausses routes dans la vie
quotidienne des personnes polyhandicapées ont été abordés.
l’installation à table, (le rôle de l’inclinaison, les gestes à faire
et à ne pas faire)
La modification des textures
L’état nutritionnel de la
personne polyhandicapée conditionne son état général, c'est-à-dire le
retentissement de tous ses problèmes de santé qui sont souvent nombreux.
Toutes les personnes qui accompagnent la personne polyhandicapée
(parents et professionnels) sont concernées d’une façon ou d’une autre par son
alimentation.
En établissement, le strict respect de l’équilibre alimentaire (selon
des règles simples) et l’adaptation aux besoins des personnes polyhandicapées
sont les deux impératifs incontournables de l’élaboration des menus.
Les textures modifiées ont un goût (en terme scientifique des qualités
organoleptiques) excellent lorsqu’elles sont fabriquées par des professionnels
de cuisine formés et concernés, ce qui est le cas dans les établissements où
des moyens leurs sont offerts et des informations leurs sont données. Les
seules qui peuvent en attester sont les personnes polyhandicapées elles-mêmes.
Les interventions des professionnels ont bien démontré leur travail au
sein des établissements ; leurs expériences, les relations avec les
personnes accueillies.
Les deux mamans ont fait part de leur parcours, leur façon de gérer au
quotidien la problématique de l’alimentation.
Quelques témoignages reçus de
familles :
« Je tenais également à
vous remercier pour cette journée d’échanges qui m’a apporté beaucoup
d’explications et m’a permis d’avoir un autre regard à certains moments du
repas. L’intervention du Dr Rofidal était complète et très bien illustrée. Lors
de cette journée j’ai pris différentes notes et j’entends bien les partager
avec des parents de mon établissement ; De plus, se rencontrer entre
parents nous apporte en effet toujours plus d’espoir et de courage. »
« Félicitations
pour la réunion d'hier sur l'alimentation et la nutrition.
Nous n’avons pas vu le temps passer tant cette rencontre était intéressante. J'ai appris plein de choses que je ne connaissais pas.
Le Docteur ROFIDAL a expliqué les choses très simplement avec un langage que tout le monde pouvait comprendre, c'est cela aussi que j'ai beaucoup apprécié.
Les témoignages des 2 familles étaient aussi émouvants car, dans leur discours, tous parents d’enfants porteurs de handicap se sont retrouvés. Vraiment très belle rencontre. »
Nous n’avons pas vu le temps passer tant cette rencontre était intéressante. J'ai appris plein de choses que je ne connaissais pas.
Le Docteur ROFIDAL a expliqué les choses très simplement avec un langage que tout le monde pouvait comprendre, c'est cela aussi que j'ai beaucoup apprécié.
Les témoignages des 2 familles étaient aussi émouvants car, dans leur discours, tous parents d’enfants porteurs de handicap se sont retrouvés. Vraiment très belle rencontre. »
Message de T. ROFIDAL « J'ai participé à cette journée avec
un grand plaisir et j'ai beaucoup apprécié son organisation et les
interventions de l'après-midi »
D’autres échos de professionnels qui souhaitent retravailler les
pratiques dans leurs établissements.
mardi 10 septembre 2013
Prochaine journée d'études et d'échanges du Collectif Polyhandicap Lorraine : 18.10.2013
Prochaine journée d'études et d'échanges du Collectif Polyhandicap Lorraine :
Le vendredi 18 octobre 2013
Au Conseil Général de Meurthe et Moselle
48, rue du sergent Blandan à NANCY
Au Conseil Général de Meurthe et Moselle
48, rue du sergent Blandan à NANCY
sur le thème :
« ALIMENTATION ET NUTRITION DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE »
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