Bilan de la journée du 19 octobre 2017 « polyhandicap : avancer en âge »

C’était notre douzième journée d’études et d’échanges, rassemblant familles, professionnels, instituions ;

Une participation  moins importante que les précédentes journées qui étaient entre 110 et 120 personnes.

Pour le 19 octobre, nous étions 80 inscrits et 70 présents ;

2 invités,  10 intervenants, 16 familles ; 52 professionnels représentants  16 établissements ;

Les différents postes de travail dans les établissements présents sont ; directeurs, directeurs adjoints, chef de service, aides-soignants, éducateurs, infirmiers, psychologue, ergothérapeute, orthophoniste,, auxiliaire puéricultrice, médecin , président association….

Un bon équilibre entre structures pour enfant et adultes. Au niveau des interventions, nous avons aussi maintenu l’équilibre entre familles et professionnels.

En plus de la représentante du Conseil Départemental  de M et Moselle et de Mme BOUTIN, les différentes pistes ont été développées :

ü  Témoignages de familles avec deux situations, une maman d’une jeune fille et une maman  d’une adulte ;

ü  Point de vue des trois professionnels sur leur pratique au quotidien dans leur établissement ;

ü  Point de vue d’une directrice ;

ü  Point de vue d’une association ;

Ce thème « polyhandicap avancer en âge »   est  d’actualité, il s’inscrit dans la continuité de nos précédentes journées,   dans le projet de loi  relatif à l’adaptation de la société au vieillissement  et surtout, il est marqué par l’augmentation de l’espérance de vie y compris chez les personnes polyhandicapées et en grande dépendance.

Les échanges ont permis de prendre en compte ces évolutions, d’être attentifs  aux différentes étapes de la vie des enfants et adultes polyhandicapés par rapport à leur autonomie.

Nous avons aussi retenu de poursuivre, voir sous quelle forme, les réflexions et les échanges sur : l’accompagnement palliatif, la fin de vie, le vieillissement de la famille, l’après parents et y compris d’aborder les questions financières au niveau des établissements, le devenir des institutions face au vieillissement.

Les actes de cette journée seront édités prochainement.

Vous pouvez passer commande à :

BON DE COMMANDE  ACTES « « polyhandicap : avancer en âge »

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Collectif Polyhandicap Lorraine

24, rue du pré de villers, 54440 HERSERANGE

Informations 2016

L’Assemblée générale du CPL s’est tenue le 28  mai 2016 ;

Le bilan 2015 a été présenté et les projets 2016

***Participation du Collectif Polyhandicap Lorraine dans les Conseils Départementaux de la  citoyenneté et de l’autonomie. » Un courrier a été  adressé aux Présidents des Conseils Départementaux de Moselle, Meurthe et Moselle, Meuse et Vosges, pour avoir une représentation polyhandicap.

***Projet de rencontre avec L’ AEIM  pour Faire le point sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées, et aborder la question des structures d’accueil. .

***Poursuivre les rencontres familles, professionnels dans les établissements ; la prochaine est fixée le 23 septembre à L’EEP (établissement enfant polyhandicapé  de J B THIERY).

  

***Invitation par L’association « Antonin DAUM » qui organise le jeudi 17 novembre 2016 une  journée sur le thème "Handicap- dépendance et solitudes".

***Améliorer la communication et l’information, en direction des familles et des institutions.

***Mise en place de référents familles ou professionnels dans les établissements pour faire passer les informations du CPL.

***Appel en direction des familles et professionnels pour adhérer au CPL.

***Diffusion des actes 2105 : journée sur« L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées »  prix : 20 €, passer commande.

***Suivi hospitalisation : Nous restons attentifs aux préoccupations des familles et des établissements quant à l’hospitalisation des enfants et adultes polyhandicapés.

*** Préparation de la journée sur « épilepsie et polyhandicap », jeudi 29 septembre 2016  à l’espace St Nicolas JBT de 14 h 00 à 17 h 30   avec la participation du Dr Monique MARTINET Neuro - Psychiatre, Pédiatre.  Présidente - Conseiller Scientifique AIR – AIRMES.  (les documents, bulletin inscription et programme vont être adressés aux familles et institutions)

 ***Le 21 octobre 2016, notre collectif fêtera ses 15 années d’existence ; le programme est en préparation.

 ***Au cours de L’AG, des pistes ont été abordées  sur les thèmes de la journée d’études et d’échanges 2017.

CONTACT :

Collectif Polyhandicap Lorraine

24, rue du pré de villers, 54440 HERSERANGE

Tél. 03.82.24.21.00

E mail : fernand.tiberi@orange.fr

Journée d’Etudes du Collectif Polyhandicap Lorraine le 15 octobre 2015 à Nancy

Le Collectif Polyhandicap Lorraine organise une journée d’étude sur le thème : « L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées », au Conseil Départemental de Meurthe-et-Moselle.
Renseignements et inscriptions : Fernand Tiberi – 24 rue du Pré Villers 54440 HERSERANGE - Tél. 03.82.24.21.00

Informations 2015

L’Assemblée générale du CPL s’est tenue le 30 mai 2015 ;
Bilan 2014 / renouvellement du Conseil d’administration et du bureau

Projets 2015, 2016 :

La fin de vie  

Le CPL prend acte de la déclaration du groupe polyhandicap France.
Le Groupe Polyhandicap France constate qu’il n’y a aucune place faite au cas des personnes polyhandicapées qui, du fait de leur handicap, n’ont jamais pu exprimer leur volonté.
Le Groupe Polyhandicap France exprime ses inquiétudes vis-à-vis des personnes qu’il défend.
L’Assemblée Nationale a engagé un débat et une loi a été votée .Il est parfois difficile, pour les familles, de s’y retrouver entre les différentes propositions qui apparaissent au niveau du débat public.
Fin de vie, euthanasie, soins palliatifs, mourir dans la dignité, acharnements thérapeutiques ;
Le CPL souhaite faire le point avec les familles sur leurs préoccupations.

Les structures

Le  CPL  indique que la France manque de places d’accueil particulièrement pour les adultes (MAS et foyers médicalisés).
Comment expliquer les listes d’attente et les personnes polyhandicapées « forcées » de s’exiler en Belgique ?
- Une place financée n’est pas forcément une place
- Une place nouvelle n’est pas toujours nouvelle
Les listes d’attente tenues à jour par les directeurs d’établissement ne sont consultées par aucune autorité.

Le CPL souhaite organiser une réunion de travail, à partir de l’état des lieux en lorraine :
« Combien de personnes dans les établissements et services ? Quelle part de l’équipement occupent-elles ? Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ? Quelles caractéristiques en termes d’âge, de sexe, de déficiences et d’incapacités ? Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?
Les amendements Creton. »

Sur le suivi hospitalisation

Suite à l’enquête, et sa présentation à différents organismes, le CPL va faire le point avec les établissements sur les démarches engagées.

Journée 2015 d’études et d’échanges ; familles professionnels, institutions

Elle est programmée le  jeudi 15 octobre 2015 au Conseil Général 54 ;

Le thème : « L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées »
Le programme est en cours de rédaction
Animée par « Catherine DEROUETTE, directrice de l’Institut Handas Cornouaille- APF, à Chartres-de-Bretagne (35), établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés. Auteurs de : « Aux côtés des personnes polyhandicapés »  « le polyhandicap au quotidien », Administratrice du GPF et membre du Groupe Polyhandicap Bretagne. »
Elle sera enrichie par les interventions de parents et de professionnels.

PRENEZ DATE

D’autres points ont été discutés :
La loi de 2005 ; l’Accessibilité ; le DROIT À COMPENSATION  (PCH) ; Les MDPH

Les actes de la journée du 11. 09.2014  sur « Importance de la Santé bucco-dentaire chez la personne polyhandicapée » sont disponibles, au prix de 20 €.
Passez commande  à :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers 54440 HERSERANGE

Journée d’études et d’échanges du 11 septembre 2014

Familles—Professionnels—Institutions

Importance de la santé bucco-dentaire chez la personne polyhandicapée

Action et prévention

89 personnes ont participé à cette journée : 17 Familles / 72 Professionnels représentant 23 établissements lorrains en charge de personnes polyhandicapées.

Objectifs de cette journée :
Améliorer et préserver la santé bucco-dentaire de la personne polyhandicapée
1. Informer, sensibiliser aux pathologies orales et à leurs facteurs de risque chez la personne polyhandicapée.
2. Connaître les moyens préventifs et thérapeutiques plus spécifiques à la personne polyhandicapée pour assurer et préserver une bonne santé bucco-dentaire.
3. Apprendre des techniques et protocoles de soins d’hygiène bucco-dentaire plus adaptés à la personne polyhandicapée.

Après le mot d’accueil par Fernand TIBERI, Président du Collectif Polyhandicap Lorraine
La journée s’est déroulée sur les pistes de travail suivantes :

Une bouche en bonne santé (Mesdames Dominique DROZ et Catherine STRAZIELLE ; faculté d’Odontologie)
Pathologies bucco-dentaires - Spécificité des pathologies • chez l’enfant handicapé • chez l’adulte handicapé - Facteurs de risque locaux et généraux et répercussions sur la santé générale

Prévention bucco-dentaire (Dominique DROZ et Catherine STRAZIELLE)

• Matériel d’hygiène, entretien
• Intrusion orale – Difficultés
• Techniques d’hygiène
• Organisation des soins

Organisation des soins curatifs (Dominique DROZ et Catherine STRAZIELLE)

Les soins nécessaires et recommandés seront exposés en fonction des fragilités et des risques des personnes.
Les différentes possibilités de prise en charge des soins curatifs seront discutées.

Organisation des soins bucco dentaires en MAS – Difficultés (Rachel RAMPONT, Directrice des soins de l‘AEIM)

Réponses aux questions et discussion avec l’assemblée autour de témoignages
- Expérience d’une pratique quotidienne de brossage des dents à l’IME Carel (Lionel Willaume, éducateur spécialisé)
- Implication des parents dans la santé buccodentaire de la personne polyhandicapée (Anne-Marie QUESADA, mère d’un enfant polyhandicapé)

Une journée bien reçue par les familles et les professionnels.
Les actes sont en préparation.

Présentation du rapport hospitalisation

Le Collectif Polyhandicap Lorraine a organisé une rencontre le 22 mai 2014 pour  une présentation de son «enquête hospitalisation»
Etaient présents :
ARS/ Conseil général 54 / MDPH 54 / CISS Lorraine/ MDPH 88/ CHR Metz Thionville / CAPs

Après présentation des résultats de l’enquête, différents points ont été soulignés :

Les difficultés de La communication avec les enfants et adultes polyhandicapés constituent un des soucis majeurs ;
L’autre préoccupation majeure liée à l’hospitalisation est aussi  la présence d’une personne auprès de l’adulte ou du mineur polyhandicapé (famille ou professionnel de l’établissement)
La connaissance du polyhandicap par les professionnels de santé ; La transmission des informations
Le passage aux urgences a  retenue toute l’attention des différents organismes /L’attente trop longue  les espaces peu adaptés aux besoins des enfants polyhandicapés  / la non-prise en compte de la spécificité du patient en situation de polyhandicap.
L’importance de la formation, pratique et théorique sur le polyhandicap doit être améliorée,
 La nécessité de travailler ou d’améliorer les outils de transmission des informations spécifiques à chaque personne afin d’améliorer la prise en charge ; la nécessité de mettre  en place un partenariat collaboratif.
L’ensemble des organismes présents ont souligné l’aspect positif de cette enquête qui donne des indications précises à mettre en place.
Nous proposons  de  participer avec d’autres structures aux réflexions engagées sur ce sujet (handicap 54 ; CAPs )
De diffuser les résultats de cette enquête aux structures hospitalières  et aux organismes de formations, médicales et paramédicales ; De poursuivre  en abordant la prise en charge  des soins  (douleur). De prendre en compte le rapport JACOB.

AUTRES INFO 

Conseil d’Administration  et  Assemblée Générale : samedi 31 mai

Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 --Familles – professionnels- institutions -Faculté dentaire, Nancy

Projet sur les aidants familiaux et le vieillissement.
L’accompagnement éducatif et la place sociale des personnes polyhandicapées

Les actes 2013 « alimentation et nutrition » sont disponibles, prix 20 €

Contact :

Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers, 54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00----
E mail : fernand.tiberi@orange.fr

Projets 2014

Le  bureau du CPL a défini les projets 2014 :

Edition du bulletin info 2014 ; diffusion en mars
Edition des actes « alimentation et nutrition » du 18 octobre 2013 ; diffusion en mai 2014 
Bon de commande ci-dessous :

Calendrier :

Rencontres familles et professionnels :

- Groupe de parole, famille MAS J B THIERY : 27 mars  (thème ; Les changements dans la vie quotidienne de nos enfants Évolution du comportement avec l’âge)

- MAS de ROHRBACH : samedi 5 avril

- APF handas Remiremont et Epinal : à confirmer, en septembre

- Sur le secteur de Lunéville / MAS Croix Rouge : date à fixer

- Secteur Vandoeuvre / L Gillet : date à fixer

Présentation de l’enquête hospitalisation : 21 mai

Conseil d’Administration et Assemblée Générale : samedi 31 mai

Demi-journée de sensibilisation sur les soins dentaires : 11 septembre 2014 - Familles – professionnels - institutions - Faculté dentaire, Nancy
Thème : Importance de la Santé bucco-dentaire chez la Personne polyhandicapée / Action et Prévention

Groupe de travail sur  « Les aidants familiaux » -« Le vieillissement des adultes polyhandicapés »

Projet de rencontrer les MDPH

Contact :
Collectif Polyhandicap Lorraine
24, rue du pré de villers,
54440 HERSERANGE
Tél. 03.82.24.21.00

E mail : fernand.tiberi@orange.fr

Bilan journée d’études et d’échanges 18 octobre 2013 «Alimentation et nutrition de la personne polyhandicapée»

Participation : 121 présents

Invités : 4 / Familles et individuels : 26 / Institutions : 27 représentées par 90 professionnels /étudiants : 1 

MAS : 13  /   IME, établissements pour enfants : 8 /   Autres : 6 

Une bonne journée, très riche, passionnante, où nous avons appris des choses nouvelles, au niveau théorique et pratique.

Rappel de points importants :

Du fonctionnement de la déglutition avec le risque respiratoire de la répétition des fausses routes et la prévention des fausses routes dans la vie quotidienne des personnes polyhandicapées ont été abordés.

l’installation à table, (le rôle de l’inclinaison, les gestes à faire et à ne pas faire)

La modification des textures

L’état nutritionnel de la personne polyhandicapée conditionne son état général, c'est-à-dire le retentissement de tous ses problèmes de santé qui sont souvent nombreux.

Toutes les personnes qui accompagnent la personne polyhandicapée (parents et professionnels) sont concernées d’une façon ou d’une autre par son alimentation.

En établissement, le strict respect de l’équilibre alimentaire (selon des règles simples) et l’adaptation aux besoins des personnes polyhandicapées sont les deux impératifs incontournables de l’élaboration des menus.

Les textures modifiées ont un goût (en terme scientifique des qualités organoleptiques) excellent lorsqu’elles sont fabriquées par des professionnels de cuisine formés et concernés, ce qui est le cas dans les établissements où des moyens leurs sont offerts et des informations leurs sont données. Les seules qui peuvent en attester sont les personnes polyhandicapées elles-mêmes.

A partir de là, nous pouvons avoir des idées simples pour diminuer la surcharge pondérale, des idées claires pour dépister et combattre la dénutrition, des idées durables pour lutter contre le reflux gastro-œsophagien et contre la constipation.

Les interventions des professionnels ont bien démontré leur travail au sein des établissements ; leurs expériences, les relations avec les personnes accueillies.

Les deux mamans ont fait part de leur parcours, leur façon de gérer au quotidien la problématique de l’alimentation.

Quelques témoignages reçus de familles :

« Je tenais également à vous remercier pour cette journée d’échanges qui m’a apporté beaucoup d’explications et m’a permis d’avoir un autre regard à certains moments du repas. L’intervention du Dr Rofidal était complète et très bien illustrée. Lors de cette journée j’ai pris différentes notes et j’entends bien les partager avec des parents de mon établissement ; De plus, se rencontrer entre parents nous apporte en effet toujours plus d’espoir et de courage. »

« Félicitations  pour la réunion d'hier sur l'alimentation et la nutrition.
Nous n’avons pas vu le temps passer tant cette rencontre était intéressante. J'ai appris plein de choses que je ne connaissais pas.
Le Docteur ROFIDAL a expliqué les choses très simplement avec un langage que tout le monde pouvait comprendre, c'est cela aussi que j'ai beaucoup apprécié.
Les témoignages des 2 familles étaient aussi émouvants car, dans leur discours, tous parents d’enfants porteurs de handicap se sont retrouvés. Vraiment très belle rencontre. »

Message de T. ROFIDAL « J'ai participé à cette journée avec un grand plaisir et j'ai beaucoup apprécié son organisation et les interventions de l'après-midi »

D’autres échos de professionnels qui souhaitent retravailler les pratiques dans leurs établissements.

Les actes de cette journée sont en préparation  (voir bon de commande ci-dessous)

Prochaine journée d'études et d'échanges du Collectif Polyhandicap Lorraine : 18.10.2013

Prochaine journée d'études et d'échanges du Collectif Polyhandicap Lorraine :

Le vendredi 18 octobre 2013
Au  Conseil Général de Meurthe et Moselle
48, rue du sergent Blandan à NANCY

sur le thème :

« ALIMENTATION ET NUTRITION DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE »

» Télécharger le programme

» Télécharger le bulletin d'inscription

Compte rendu de L’assemblée générale du CPL du 25 mai 2013

Les rapports d’activités 2012/ Bilan financier /Budget prévisionnel 2013 ont été adoptés à l’unanimité Le CA et le bureau ont été renouvelés
Une présentation de rapport sur « parcours de soins » a été faite ainsi qu’une présentation de la journée d’études et d’échanges sur « alimentation et nutrition de la personne polyhandicapée » qui aura lieu le 18 octobre au Conseil Général 54 (voir ci-dessous préprogramme)

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Pré-programme   de notre journée  d’études et d’échanges

FAMILLES - PROFESSIONNELS – INSTITUTIONS

« ALIMENTATION ET NUTRITION   DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE »

VENDREDI 18 OCTOBRE 2013, de 9 h 00  à  17 h 30  au Conseil Général de Meurthe et Moselle

Cette journée sera aminée par Thierry ROFIDAL,  médecin coordinateur de l’Association des Papillons Blancs de la Région de REIMS, qui  travaille dans différentes structures pour des personnes polyhandicapées (MAS, IME, SESSAD).

Formateur au CESAP Formation Documentation Ressources, Paris.

Formation permanente sur les thèmes de l’alimentation, la nutrition, les troubles de la déglutition et de la digestion, les soins en institution, les généralités sur le polyhandicap.

9 h 00 : Accueil des participants

9 h 30 : Le Conseil Général de Meurthe et Moselle, Partenaire du Collectif Polyhandicap Lorraine vous accueille

9 h 45 : Ouverture de  la journée par Fernand TIBERI, Président du Collectif Polyhandicap Lorraine

10 h 00 :   PEUT- ON MANGER SANS RISQUE ?    Thierry ROFIDAL

     

11 h 30: Pause

11 h 45 : Echanges avec la salle

12h 30 : Repas

14 h 00 / 17 H 00 : TABLES RONDES

L’alimentation, moment de plaisir, de relations avec les accompagnants, de découverte de l'aliment

Avec des Professionnels

Témoignage de familles    Avec Parents d’un enfant et  Parents d’un adulte

La nutrition au service du confort de la personne polyhandicapée. Thierry ROFIDAL

17h 00 à 17 h 30 : clôture de la journée par Fernand TIBERI, Président du Collectif Polyhandicap Lorraine

Les ACTES 2011 de la  journée d’études et d’échanges sur le thème : « Compétences partagées des familles et des professionnels » sont disponibles  (10 €)

Contact :

Collectif Polyhandicap Lorraine

24, rue du pré de villers,

54440 HERSERANGE

Tél. 03.82.24.21.00

E mail : fernand.tiberi@orange.fr